{"id":30024,"date":"2023-11-08T09:44:45","date_gmt":"2023-11-08T09:44:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cudeca.org\/?p=30024"},"modified":"2023-11-08T09:44:45","modified_gmt":"2023-11-08T09:44:45","slug":"30024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cudeca.org\/en\/30024\/","title":{"rendered":"Equipo Pedi\u00e1trico de Cuidados Paliativos"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Como sab\u00e9is en mayo del 2022, y tras finalizar la campa\u00f1a \u201cJoan Hunt, 1 entre 1 mill\u00f3n\u201d, comenzamos un nuevo camino en la atenci\u00f3n a ni\u00f1os y adolescentes que conviven con las dificultades de tener una enfermedad para la que no hay tratamiento ni cura y que en su mayor\u00eda son enfermedades cr\u00f3nicas, con la cual podr\u00edan vivir a\u00f1os.<\/p>\n

El primer paso que dimos fue el de formar un equipo espec\u00edfico de profesionales para este fin y que les acompa\u00f1ase y apoyase cuando surgiera alg\u00fan problema f\u00edsico, emocional, social y\/o espiritual. A lo largo de estos meses, el equipo de CPP (Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos)<\/strong> ha atendido un total de 14 ni\u00f1os<\/strong>, algunos reci\u00e9n nacidos y otros que superaban la mayor\u00eda de edad. De ellos, tan s\u00f3lo 5 ten\u00edan c\u00e1ncer y el resto, otro tipo de enfermedades.<\/p>\n

Tanto la pediatra como la enfermera, el psic\u00f3logo y la trabajadora social del equipo<\/strong>, han prestado unos cuidados expertos all\u00ed donde el ni\u00f1o y su familia m\u00e1s lo necesitaban. A veces en sus casas, otras en el colegio y en ocasiones, en el hospital. Algunos de estos ni\u00f1os han precisado ingreso en nuestra Unidad Hospitalaria coincidiendo con un empeoramiento de su estado de salud o bien para atender el final de su vida cuando en el hogar no era posible, siendo el objetivo principal que el ni\u00f1o y su familia puedan estar tranquilos, y disfrutar de su tiempo juntos. Otros han sido cuidados por nuestro equipo durante el final de vida en sus propias casas, ya que as\u00ed lo deseaban. Pero nos gustar\u00eda destacar, que la mayor\u00eda de ellos permanecen a d\u00eda de hoy en nuestro programa de pedi\u00e1tricos y conviven con las complicaciones que les genera el tener una enfermedad de estas caracter\u00edsticas.<\/p>\n

Por ello, un a\u00f1o despu\u00e9s del inicio del programa, el equipo pedi\u00e1trico vio necesario ofrecer a los ni\u00f1os y sus familiares otras opciones con el fin de mejorar su calidad vida y de \u201chacer m\u00e1s f\u00e1cil\u201d su d\u00eda a d\u00eda. Porque los ni\u00f1os, a pesar de vivir con una enfermedad, siguen siendo ni\u00f1os y necesitan tiempo y espacio para divertirse, jugar, estar con su familia, aprender<\/strong>. Y su familia tambi\u00e9n necesita ese tiempo para descansar de la dura tarea de cuidar y volver a conectar con sus motivaciones o simplemente, desconectar y relajarse. Todo esto previene y alivia la sobrecarga que \u00e9stos pueden sentir durante su entrega y cuidados 24 horas al d\u00eda.<\/p>\n

Nos dimos cuenta, que cada familia era \u00fanica por lo que necesitaba un plan de atenci\u00f3n individualizado a sus necesidades<\/strong>.<\/p>\n

Como muchos ni\u00f1os a los que atendemos tienen movilidad limitada debido a su enfermedad, gracias a una propuesta de la fisioterapeuta y trabajadora social del equipo, comenzamos ofreciendo la posibilidad de ba\u00f1o asistido e hidroterapia en nuestra ba\u00f1era como una manera divertida y original que ayudase al ni\u00f1o a relajarse, aliviar determinados s\u00edntomas como la rigidez o el insomnio y adem\u00e1s, disfrutar de una experiencia diferente y divertida durante su terapia rehabilitadora. A esta sesi\u00f3n, siempre acud\u00eda acompa\u00f1ados de uno de sus cuidadores que es el que nos cuenta c\u00f3mo personalizar el ambiente del ba\u00f1o seg\u00fan los gustos de su hijo, qu\u00e9 m\u00fasica poner durante la sesi\u00f3n y\/o qu\u00e9 juguetes usar durante la misma. Adem\u00e1s, si la familia lo desea, se realizan fotos para el recuerdo, puesto que esta experiencia es considerada por ellos como una oportunidad para vivir un momento \u00fanico con su hijo. Si en la familia hay otros familiares como hermanos, \u00e9stos tambi\u00e9n acuden a nuestra fundaci\u00f3n para recibir apoyo educativo en las actividades escolares si lo precisan o bien para realizar actividades divertidas con juegos o art\u00edsticas, a la vez que reciben apoyo psicol\u00f3gico. Si adem\u00e1s, acude otro familiar, se le ofrece alguna terapia complementaria que le permita desconexi\u00f3n o descanso, como reiki o yoga adaptado o bien una sesi\u00f3n de relajaci\u00f3n mediante la realidad virtual. Por otro lado, ese mismo d\u00eda que acuden a la fundaci\u00f3n, se aprovechaba para resolver dudas y problemas que puedan surgir a nivel m\u00e9dico y\/o de cuidados.<\/p>\n

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A esta terapia del ba\u00f1o e hidroterapia, poco a poco se fueron uniendo otras iniciativas de la mano de voluntarios cualificados como la musicoterapia y la terapia con perros.<\/p>\n

La M\u00fasicoterapia<\/strong>\u00a0dirigida a toda la familia ha permitido, en muchas ocasiones, crear un espacio para la expresi\u00f3n emocional, permitiendo al ni\u00f1o y\/o padres o hermanos comunicar aquello para lo que no encontraban palabras en otras circunstancias. Esto ha permitido reforzar sus v\u00ednculos familiares y aliviar su malestar. La musicoterapia tambi\u00e9n ha permitido aliviar s\u00edntomas como el dolor f\u00edsico o el dolor emocional que presentaba el ni\u00f1o o el familiar, as\u00ed como dar espacio a la creatividad, mediante la elaboraci\u00f3n de canciones personalizadas para el recuerdo.<\/p>\n

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Por otro lado, la terapia con perros<\/strong> ha permitido hacer de la fisioterapia un lugar m\u00e1s divertido, acudiendo el perro y su gu\u00eda a sesiones que ten\u00eda el menor. En ellas, los ni\u00f1os pueden lanzar una pelota al perro o acariciarle y a su vez realizar aquellos ejercicios de fisioterapia que sin presencia del perro les costar\u00eda mucho realizar. Esta terapia tambi\u00e9n permite trabajar aspectos emocionales a la vez que el ni\u00f1o disfruta de su tiempo en compa\u00f1\u00eda del animal.<\/p>\n

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En todas las actividades que realizamos, contamos adem\u00e1s con voluntariado<\/strong> espec\u00edfico pedi\u00e1trico que los reciben, los acompa\u00f1an y que otras veces realizan actividades art\u00edsticas \/ l\u00fadicas con los propios ni\u00f1os, sus hermanos u otros familiares. Los voluntarios tambi\u00e9n organizan una peque\u00f1a merienda-refrigerio para toda la familia durante su estancia en la fundaci\u00f3n y est\u00e1 involucrado en un sinf\u00edn m\u00e1s de actividades. Sin ellos, todo esto no ser\u00eda posible.<\/p>\n

A pesar del poco tiempo de andadura hemos obtenido muy buenos resultados con estas actividades que se han llevado a cabo en la fundaci\u00f3n, creando un impacto muy positivo en la vida del ni\u00f1o y su familia.<\/p>\n

Por ello, hemos decidido seguir creciendo en esta \u00e1rea y seguir construyendo esta Unidad de D\u00eda de Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos, que no es m\u00e1s que un espacio dise\u00f1ados para el cuidado y desarrollo de estas actividades terap\u00e9uticas y recreativas de las que hemos estado hablando.<\/p>\n

En Espa\u00f1a, a d\u00eda de hoy, s\u00f3lo hay una Unidad de D\u00eda Pedi\u00e1trica de CPP y se encuentra en Madrid, en la Fundaci\u00f3n Vianorte-Laguna y creemos, que aqu\u00ed, al igual que en otros sitios de Espa\u00f1a, es una necesidad en MAYUSCULAS.<\/p>\n

Con este proyecto de Unidad de D\u00eda Pedi\u00e1trica, queremos ofrecer este recurso innovador a ni\u00f1os y adolescentes residentes en la provincia de M\u00e1laga que conviven con los problemas derivados de su enfermedad, con el fin de hacer m\u00e1s f\u00e1cil, divertido y motivador su d\u00eda a d\u00eda, buscando la m\u00e1xima \u201cnormalidad\u201d posible.<\/p>\n

Todav\u00eda nos queda mucho camino por recorrer, pero estamos seguro de que finalmente llegar\u00e1 el d\u00eda en que tendremos nuestra Unidad de D\u00eda Pedi\u00e1trica gracias al esfuerzo de todos.<\/p>\n

Equipo Pedi\u00e1trico de Cuidados Paliativos<\/strong>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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