[vc_row][vc_column][vc_column_text]Como sabéis en mayo del 2022, y tras finalizar la campaña “Joan Hunt, 1 entre 1 millón”, comenzamos un nuevo camino en la atención a niños y adolescentes que conviven con las dificultades de tener una enfermedad para la que no hay tratamiento ni cura y que en su mayoría son enfermedades crónicas, con la cual podrían vivir años.
El primer paso que dimos fue el de formar un equipo específico de profesionales para este fin y que les acompañase y apoyase cuando surgiera algún problema físico, emocional, social y/o espiritual. A lo largo de estos meses, el equipo de CPP (Cuidados Paliativos Pediátricos) ha atendido un total de 14 niños, algunos recién nacidos y otros que superaban la mayoría de edad. De ellos, tan sólo 5 tenían cáncer y el resto, otro tipo de enfermedades.
Tanto la pediatra como la enfermera, el psicólogo y la trabajadora social del equipo, han prestado unos cuidados expertos allí donde el niño y su familia más lo necesitaban. A veces en sus casas, otras en el colegio y en ocasiones, en el hospital. Algunos de estos niños han precisado ingreso en nuestra Unidad Hospitalaria coincidiendo con un empeoramiento de su estado de salud o bien para atender el final de su vida cuando en el hogar no era posible, siendo el objetivo principal que el niño y su familia puedan estar tranquilos, y disfrutar de su tiempo juntos. Otros han sido cuidados por nuestro equipo durante el final de vida en sus propias casas, ya que así lo deseaban. Pero nos gustaría destacar, que la mayoría de ellos permanecen a día de hoy en nuestro programa de pediátricos y conviven con las complicaciones que les genera el tener una enfermedad de estas características.
Por ello, un año después del inicio del programa, el equipo pediátrico vio necesario ofrecer a los niños y sus familiares otras opciones con el fin de mejorar su calidad vida y de “hacer más fácil” su día a día. Porque los niños, a pesar de vivir con una enfermedad, siguen siendo niños y necesitan tiempo y espacio para divertirse, jugar, estar con su familia, aprender. Y su familia también necesita ese tiempo para descansar de la dura tarea de cuidar y volver a conectar con sus motivaciones o simplemente, desconectar y relajarse. Todo esto previene y alivia la sobrecarga que éstos pueden sentir durante su entrega y cuidados 24 horas al día.
Nos dimos cuenta, que cada familia era única por lo que necesitaba un plan de atención individualizado a sus necesidades.
Como muchos niños a los que atendemos tienen movilidad limitada debido a su enfermedad, gracias a una propuesta de la fisioterapeuta y trabajadora social del equipo, comenzamos ofreciendo la posibilidad de baño asistido e hidroterapia en nuestra bañera como una manera divertida y original que ayudase al niño a relajarse, aliviar determinados síntomas como la rigidez o el insomnio y además, disfrutar de una experiencia diferente y divertida durante su terapia rehabilitadora. A esta sesión, siempre acudía acompañados de uno de sus cuidadores que es el que nos cuenta cómo personalizar el ambiente del baño según los gustos de su hijo, qué música poner durante la sesión y/o qué juguetes usar durante la misma. Además, si la familia lo desea, se realizan fotos para el recuerdo, puesto que esta experiencia es considerada por ellos como una oportunidad para vivir un momento único con su hijo. Si en la familia hay otros familiares como hermanos, éstos también acuden a nuestra fundación para recibir apoyo educativo en las actividades escolares si lo precisan o bien para realizar actividades divertidas con juegos o artísticas, a la vez que reciben apoyo psicológico. Si además, acude otro familiar, se le ofrece alguna terapia complementaria que le permita desconexión o descanso, como reiki o yoga adaptado o bien una sesión de relajación mediante la realidad virtual. Por otro lado, ese mismo día que acuden a la fundación, se aprovechaba para resolver dudas y problemas que puedan surgir a nivel médico y/o de cuidados.
A esta terapia del baño e hidroterapia, poco a poco se fueron uniendo otras iniciativas de la mano de voluntarios cualificados como la musicoterapia y la terapia con perros.
La Músicoterapia dirigida a toda la familia ha permitido, en muchas ocasiones, crear un espacio para la expresión emocional, permitiendo al niño y/o padres o hermanos comunicar aquello para lo que no encontraban palabras en otras circunstancias. Esto ha permitido reforzar sus vínculos familiares y aliviar su malestar. La musicoterapia también ha permitido aliviar síntomas como el dolor físico o el dolor emocional que presentaba el niño o el familiar, así como dar espacio a la creatividad, mediante la elaboración de canciones personalizadas para el recuerdo.
Por otro lado, la terapia con perros ha permitido hacer de la fisioterapia un lugar más divertido, acudiendo el perro y su guía a sesiones que tenía el menor. En ellas, los niños pueden lanzar una pelota al perro o acariciarle y a su vez realizar aquellos ejercicios de fisioterapia que sin presencia del perro les costaría mucho realizar. Esta terapia también permite trabajar aspectos emocionales a la vez que el niño disfruta de su tiempo en compañía del animal.
En todas las actividades que realizamos, contamos además con voluntariado específico pediátrico que los reciben, los acompañan y que otras veces realizan actividades artísticas / lúdicas con los propios niños, sus hermanos u otros familiares. Los voluntarios también organizan una pequeña merienda-refrigerio para toda la familia durante su estancia en la fundación y está involucrado en un sinfín más de actividades. Sin ellos, todo esto no sería posible.
A pesar del poco tiempo de andadura hemos obtenido muy buenos resultados con estas actividades que se han llevado a cabo en la fundación, creando un impacto muy positivo en la vida del niño y su familia.
Por ello, hemos decidido seguir creciendo en esta área y seguir construyendo esta Unidad de Día de Cuidados Paliativos Pediátricos, que no es más que un espacio diseñados para el cuidado y desarrollo de estas actividades terapéuticas y recreativas de las que hemos estado hablando.
En España, a día de hoy, sólo hay una Unidad de Día Pediátrica de CPP y se encuentra en Madrid, en la Fundación Vianorte-Laguna y creemos, que aquí, al igual que en otros sitios de España, es una necesidad en MAYUSCULAS.
Con este proyecto de Unidad de Día Pediátrica, queremos ofrecer este recurso innovador a niños y adolescentes residentes en la provincia de Málaga que conviven con los problemas derivados de su enfermedad, con el fin de hacer más fácil, divertido y motivador su día a día, buscando la máxima “normalidad” posible.
Todavía nos queda mucho camino por recorrer, pero estamos seguro de que finalmente llegará el día en que tendremos nuestra Unidad de Día Pediátrica gracias al esfuerzo de todos.
Equipo Pediátrico de Cuidados Paliativos[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
